Destaques

Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras foram celebrados no último dia do mês de fevereiro: 28. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Essas doenças são definidas como aquelas que acometem 65 a cada 100 mil pessoas (ou 1,3 a cada 2 mil pessoas) e grande parte dessas doenças possuem uma herança genética.

Grande parte das doenças raras tem alterações bucais, como por exemplo, incidência de fissuras lábio-palatinas, alterações crânio-faciais e dentárias. Por isso, a participação do cirurgião-dentista na equipe multidisciplinar que assiste as pessoas com doenças raras é muito importante.

Ambulatório multidisciplinar

O serviço de pediatria do HC-UFG possui um ambulatório multidisciplinar para crianças e adolescentes com doenças raras em parceria com a Casa Hunter de São Paulo, referência no país no tratamento de doenças raras.

O HC-UFG apresenta uma linha de cuidados relacionados a algumas das doenças raras: Doença de Crohn; Doença falciforme; Epidermólise bolhosa; Esclerose lateral amiotrófica; Esclerose múltipla; Fibrose cística e Mieloma múltiplo.

Projeto CUIDAR
Aliado a isso, a Faculdade de Medicina da UFG, em parceria com a Faculdade de Odontologia e o Instituto de Ciências Biológicas - ICB da UFG, estão construindo o ‘CUIDAR: Cuidado Integral a Crianças e Adolescentes com Doenças Raras’, um projeto de Extensão, que está em fase de aprovação, com o objetivo de oferecer um espaço para difusão de conhecimentos e reflexão dos docentes, profissionais da saúde, discentes, pais, cuidadores e sociedade. A cirurgiã-dentista Dra. Francine do Couto Lima Moreira, que é secretária do CROGO, faz parte do projeto.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, odontológico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:

– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).


Fonte: Ministério da Saúde e ASCOM UFG.